24 Sep 2019 Gakken Editorial

Pentingnya Integrasi Data Penelitian tentang Kanker Anak

Penderita kanker anak di Indonesia kian meningkat setiap tahun. Pada anak usia 0-14 tahun, prevalensi kanker anak adalah 9 per 100 ribu penduduk. Sementara, pada anak usia 0-5 tahun, prevalensi kanker anak adalah 18 per 100 ribu penduduk. Penyakit ini menjadi penyebab kematian kedua pada anak dalam rentang umur 5-14 tahun.

Tingginya angka kematian kanker anak pada anak semakin diperparah oleh berbagai faktor: Dari jumlah dokter, infrastruktur, hingga deteksi dini. Jumlah dokter anak di seluruh Indonesia hanya sekitar 70 orang dan sebagian besar berada di Jawa. Sementara itu, kasus baru terkait kanker anak juga kian meningkat. Pada 2015, ditemukan 156 kasus baru, dan pada 2017 melonjak menjadi 290 kasus.

Penanganan kanker anak juga terkendala ketersediaan sarana dan prasarana. Dari 2.000-an rumah sakit di Indonesia, hanya 15 rumah sakit yang mampu menangani penyakit kanker. Tingginya angka kematian pada anak akibat kanker disebabkan ketidaktahuan orangtua terhadap gejala penyakit yang diderita sang anak. Biasanya mereka baru datang ke rumah sakit setelah memasuki stadium lanjut.

Selain berbagai faktor tersebut, di ranah penelitian untuk menemukan berbagai metode dan obat-obatan terbaru bagi kanker anak, juga terkendala oleh keengganan berbagi data penelitian.

*

Meski kanker pada anak-anak tergolong jarang terjadi dibandingkan jenis penyakit lain, namun kelompok usia ini justru 20 kali lebih mungkin untuk berpartisipasi dalam uji klinis daripada orang dewasa. Mereka sering mendaftar dalam beberapa uji coba. RACE for Children Act baru-baru ini mempromosikan pengembangan uji klinis terapi baru yang ditargetkan secara molekuler untuk membantu anak-anak dengan kanker dalam mendapatkan akses lebih awal ke obat-obatan terbaru.

Sayangnya, keluarga yang mendaftarkan anak mereka ke dalam uji coba, tidak mendapatkan jaminan bahwa anak mereka akan mendapat manfaat secara langsung. Karena itu sangat penting bahwa hasil dari semua uji coba digunakan untuk menemukan perawatan baru. Tingkat partisipasi yang tinggi dari anak-anak dalam uji coba merupakan peluang luar biasa bagi para ilmuwan untuk mempelajari lebih lanjut tentang kanker anak dan mengembangkan perawatan baru.

Akan tetapi, sulit untuk menggunakan data dari uji klinis kanker anak. Keberadaan dan lokasi biospecimens yang dikumpulkan dalam percobaan mungkin tidak terdokumentasi dengan baik, sehingga para ilmuwan yang ingin mempelajari kanker tertentu mungkin tidak dapat menemukan sampel yang mereka butuhkan.

Data disimpan dan dikumpulkan secara berbeda di banyak lembaga, sehingga sulit untuk menggabungkan studi yang lebih kecil ke dalam kohort data yang lebih besar. Studi dapat berfokus pada pengumpulan berbagai jenis data atau mungkin tidak cukup mendokumentasikan bagaimana data dikumpulkan.

Untuk mengatasi masalah ini, National Cancer Institute (NCI) di Amerika Serikat melakukan beberapa inisiatif baru untuk membuat penelitian tentang kanker anak-anak akan lebih mudah di masa depan.

MyPART: My Pediatric and Adult Rare Tumor Network

Sebagai bagian dari NCI Cancer Moonshot, NCI Center for Cancer Research telah membentuk jaringan keterlibatan pasien yang disebut MyPART untuk pasien, keluarga, advokat, dokter, dan peneliti yang bekerja bersama untuk meningkatkan kehidupan kaum muda dengan kanker.

MyPART berfokus pada tumor padat langka yang memengaruhi orang berusia 39 dan lebih muda. Sebuah penelitian dibuka tahun ini untuk pasien dengan berbagi data klinis, pencitraan, dan molekuler, serta riwayat uji klinis mereka. Pasien dapat berpartisipasi dari rumah atau dengan mengunjungi Pusat Klinik NIH untuk rekomendasi perawatan yang lebih rinci. Dengan cara ini, MyPART mengumpulkan data hasil beragam pada pasien di sepanjang riwayat perawatan mereka.

MyPART juga mengadakan klinik yang menyatukan pasien dan dokter dari seluruh dunia untuk fokus pada kanker tertentu. Karena sebagian besar dokter melihat sangat sedikit pasien kanker langka, klinik ini memungkinkan mereka untuk membandingkan banyak pasien dan belajar dari pengalaman rekan-rekan mereka. Demikian pula, MyPART menyelenggarakan lokakarya penelitian yang mempertemukan para ilmuwan untuk bertukar gagasan.

Akhirnya, MyPART mengumpulkan biospecimen dari orang muda dengan tumor langka dan melakukan analisis molekuler untuk mencari penanda hasil baru dan target pengobatan. MyPART berkomitmen penuh untuk berbagi data dan biospecimens sambil melindungi privasi pasien, memungkinkan penelitian baru tentang kanker anak-anak.

Berbagi Data Kanker Anak

Baru-baru ini, NCI menyelenggarakan simposium bagi para ahli untuk mengeksplorasi cara-cara meningkatkan hasil untuk anak-anak dengan kanker dengan meningkatkan berbagi dan penggunaan data. The Childhood Cancer Data Initiative (CCDI) diluncurkan untuk mempercepat kemajuan dalam penelitian kanker untuk kaum muda. Memberi para peneliti akses yang lebih besar ke data akan membantu menjawab pertanyaan-pertanyaan sulit dan mempercepat kemampuan kita untuk mengembangkan perawatan yang kurang toksik, lebih efektif, dan hasil yang lebih baik.

Karena kesulitan yang melekat dalam mengumpulkan dan mengakses data di berbagai studi dan institusi, infrastruktur dinamis yang menghubungkan database yang ada, diperlukan untuk membuatnya lebih mudah dalam menemukan dan menggunakan data. Ketika lebih banyak komputasi dan penyimpanan data berbasis cloud, peluang untuk mengembangkan alat dan metode yang memungkinkan berbagi data dan ekstraksi pengetahuan menjadi lebih besar. NCI mengandalkan komitmen dari seluruh komunitas riset kanker anak untuk berbagi data yang mereka miliki dan untuk terus menambah sumber daya yang kaya ini.

*

Bulan Kesadaran Kanker Anak adalah waktu yang tepat untuk mengevaluasi kembali hambatan mana yang nyata dan mana yang dirasakan, serta mendedikasikan diri kita untuk menurunkan hambatan dalam menemukan obat untuk anak-anak dengan penyakit kanker.

Sumber:
  1. https://www.cancer.gov/research/areas/childhood/childhood-cancer-data-initiative
  2. http://www.kemkes.go.id/
  3. https://www.wepclinical.com/research-accelerate-cures-equity-race-children-act/

Kesehatan Anak Berita Tumor dan Keganasan


24 Sep 2019 Gakken Editorial